小飛俠是什么病(無法微笑的遺傳性疾病，專家帶你了解小飛俠病)
小飛俠是什么病文章列表:
- 1、無法微笑的遺傳性疾病，專家帶你了解小飛俠病
- 2、鄧亞萍、劉濤紛紛參與！這種罕見病的背后是一個悲傷的故事
- 3、2009年邁克杰克遜去世后：長子得白癜風，女兒遭侵犯，幼子被嘲諷
- 4、感冒發燒都能用！這款醫療險還能報銷自費藥，但我卻不推薦
- 5、自閉癥孩子們的彼得·潘
無法微笑的遺傳性疾病，專家帶你了解小飛俠病
有這樣一個群體，
他們天生的就和運動無緣，
他們努力生活卻無法微笑，
他們清晰地感受生命枯萎，
卻無能為力……
他們是面肩肱型肌營養不良癥的患者
因為受到疾病的影響，無法正常微笑
因后背肩胛骨等變形，像兩只小翅膀
所以他們有一個昵稱——“小飛俠”
據悉，面肩肱型肌營養不良癥(FSHD)是繼杜氏肌營養不良癥(DMD)和脊髓性肌萎縮癥(SMA)之后發病率第三的遺傳性神經肌肉病，特征為緩慢加重的肌肉無力和萎縮，患病率約為4-10/10萬，目前尚無特效治療藥物。
南京市婦幼保健院產前診斷中心主任胡平介紹，患者通常在青春期或成年期發病，主要影響面肌、肩胛肌與上臂肌，可能逐步影響其他部位的肌肉。患者因肩背部肌肉萎縮無力而無法固定肩胛骨，致使肩胛骨凸起，有如天使翼狀，所以被稱為“小飛俠”。臨床表現為緩慢加重的肌無力和肌萎縮，嚴重程度因人而異，但通常不影響壽命。大約20%的患者最終會發展為下肢癱瘓，需使用輪椅。
部分早發型病例還可存在骨骼肌以外的非典型癥狀，包括聽力障礙、智力發育遲滯、癲癇、視網膜血管病變等。面肩肱型肌營養不良癥(FSHD)患者的病程普遍進展緩慢，一般不影響生存期，但不同程度影響生活質量。
記者了解到，在以往，作為面肩肱型肌營養不良癥診斷“金標準”的幾項檢測技術在國內極少有單位能開展，多數患者只能依靠臨床癥狀進行診斷，更無法進行產前診斷，因此一些非典型癥狀的早發型患者很容易被漏診。
圖源 視覺中國
而如今，胡平主任介紹，南京市婦幼保健院產前診斷中心開展檢測新技術——全基因組光學圖譜技術(Optical genome mapping，OGM)，該技術憑借各方面優勢可以在產前和產后精確診斷面肩肱型肌營養不良癥。不僅能使患者得到精準診斷，并且能在產前階段進行早檢測，早診斷，從源頭阻斷遺傳缺陷傳遞。
胡平主任提醒，生育健康寶寶需要做好婚前孕前優生檢查，及早發現夫婦雙方基因攜帶狀況。如已懷孕，可在產前進行基因檢測，再根據檢測結果慎重決定是否繼續妊娠。
通訊員 王凝嫣
揚子晚報/紫牛新聞記者 呂彥霖
校對 李海慧
鄧亞萍、劉濤紛紛參與！這種罕見病的背后是一個悲傷的故事
來源：科普中國
不久前，很多抖友都在抖音上發現了一個“橙子微笑挑戰接力”的話題——用嘴吸住半片橙子5秒鐘的接力挑戰，呼吁大家去關注“小飛俠病”這一罕見疾病。
鄧亞萍
劉濤
穎兒
什么是橙子微笑挑戰接力？“小飛俠病”是什么病？今天就帶大家一起來了解下。
1、橙子微笑挑戰接力是什么？
6月20日是世界FSHD關愛日，抖音聯合罕見病發展中心、你并不孤單FSHD組織，共同發起橙子微笑挑戰接力，即用嘴吸橙子5秒鐘，然后微笑并@其他人接受挑戰，被邀者需在24小時內接受挑戰。
讓大家關注罕見病，支持小飛俠，讓他們不再孤單，有機會和大家一起微笑。
2、小飛俠病是什么病？
小飛俠病，即面肩肱型肌營養不良癥（FSHD），是一種罕見的遺傳性肌肉疾病，受影響最嚴重的是臉、肩、上臂等部位的肌肉，主要表現為骨骼肌進行性無力和萎縮。他們意識清醒卻不能運動，努力生活卻無法微笑……
FSHD名字來自以下三個部分：facies，在拉丁語和醫學詞匯中代表臉；scapula，在拉丁語和解剖學詞匯中代表肩；humerus，在拉丁語和解剖學詞匯中代表肱骨。其患病率約為1/20000，多數發病于青少年或成人期。據統計，全世界約有70萬患者。
由于該疾病導致翼狀肩胛，從背后看，猶如兩只小翅膀，因此這一群體患者被稱為“小飛俠”。
3、為什么會得小飛俠病？
小飛俠病幾乎都是由遺傳缺陷造成的，導致4號染色體的缺失，可能是通過影響一個或多個基因而導致該病的發生。也有少數病人看起來像FSHD，但是沒有4號染色體的缺失。
4、小飛俠病有哪些表現？
不同患者的病情進展速度和嚴重程度的差別很大。患者通常在十幾歲開始出現癥狀，大部分患者在20歲之前已有癥狀出現，也有些人早在幼兒期或者晚到50多歲才出現肌無力癥狀。
FSHD病人除肌無力之外還有一些其它的問題：關節和脊椎異常、輕度聽力障礙、視網膜異常、心臟和呼吸功能異常等。
5、如何確認得了小飛俠病？
1DNA檢測
是診斷FSHD最可靠的方法，檢測4號染色體上DNA片段是否缺失。
2肌電圖（EMG）
在肌肉中插入一根針以檢查肌肉的電活動情況。
3肌肉活檢
有創性檢查，目前較少使用。
6、小飛俠病如何治療？
目前，小飛俠病尚沒有特異性的治療手段，但是有些治療方法可以減輕患者的癥狀，緩解不適。
1藥物治療
由于FSHD常伴有炎癥，因此常用非類固醇抗炎藥來減輕患者的不適。沙丁胺醇和氧雄龍可能有增強肌肉力量的功效，但仍處在研究階段。
2外科手術
通過外科手術使肩胛骨復位固定。
3復合療法
神經生長因子通過介入的方式作用于損傷部位。
4物理療法
按摩及熱敷可以緩解患者的不適。
2009年邁克杰克遜去世后：長子得白癜風，女兒遭侵犯，幼子被嘲諷
一直被模仿，從未被超越的邁克爾·杰克遜，于2009年6月25日驟然離世。
時至今日，全球各地依然有著大批杰克遜的狂熱粉絲，而他的離世，宣告著一個時代的徹底終結。
5歲便正式出道的杰克遜，此后一生的時間，都活躍在舞臺之上。
無疑，他是舞臺上的王者，是能輕易俘獲人心的存在。在他的身上，沒有了種族的界限和階級的鴻溝，他用一生的時間，將自己的名字長留于世。
全球30億人守在熒幕前，觀看了杰克遜的葬禮直播，為這位世界級流行天王送行。
縱觀世界，杰克遜的葬禮，無疑是最為聲勢浩大的。生前毀譽參半的他，在逝后，卻被愛意和悲痛包裹，不知是喜還是悲。
而受其離世影響最深的，卻不是這些粉絲們，而是他的三個孩子。曾經細心呵護，全力保護的孩子們，在其葬禮上，徹底暴露于世人眼前。
被迫成熟
某種程度而言，邁克爾·杰克遜的大兒子普瑞斯是幸運的。在6歲之前，他住在了全世界所有孩子，甚至許多成年人夢想中的莊園——夢幻莊園。
這是邁克爾·杰克遜，親手為孩子們打造的天堂，也是他為了彌補自己童年缺失，為自己構建的美好角落。
占地2800英畝的農場，在邁克爾的親歷打造下，變成了《小飛俠彼得潘》中夢幻島的模樣。
私人運動場、游樂場、人工湖、電影院，甚至還有動物園，整個莊園中僅設施便高達3500萬美元。
然而，對于早已功成名就的杰克遜而言，重金打造這樣的莊園，是值得的。
作為長子，杰克遜對于普瑞斯的珍視程度不言而喻，甚至房間內的空氣質量，都是最適合孩子成長的。
年幼的普瑞斯是快樂的，他有一名成功的父親，一個所有人夢寐以求的生長環境，還會有許多小伙伴與自己玩耍。
是的，夢幻莊園一直免費向全世界所有貧困，和疾病纏身的孩子開放，在各種慈善機構的協調下，這些童年坎坷的孩子們，可以在夢幻莊園內肆意玩耍。誰曾想到，正是杰克遜的好心，最終卻給自己帶來了噩運。
1993年8月，曾在夢幻莊園內游玩過的13歲男童，在父親的陪同下對其提起訴訟，指控杰克遜在夢幻莊園中對自己實施了侵害，杰克遜百口莫辯，為了阻止事態進一步擴大惡化，無奈以2000萬美元，換得了對方的所謂“和解”。
杰克遜想不通，為什么自己的好心會得到如此誣告，但是他依然沒有關閉夢幻莊園，直到2003年11月18日，70多名警察闖進夢幻莊園，對莊園內部進行大肆搜查，將夢幻莊園變得一片狼藉、不再美好。
杰克遜自上次13歲男孩事件后，便一直被扣上了“戀童癖”的帽子，一些人便從這里嗅到了“商機”。
而2003年這一次規模最大，耗時最長，一年多的調查取證，終于證實對方所控告的十幾項罪名皆不成立，杰克遜因此恢復了自由，卻并沒與恢復名譽，詆毀之聲還是無處不在。
“這里再也沒有了家的感覺”，杰克遜徹底失望，帶著家人搬離了曾經童話般美好的夢幻莊園。
普瑞斯不懂父親為什么會如此，他也不明白，為什么每次父親帶著自己和弟弟妹妹出去玩耍，都會仔細地為他們帶好面具或者面紗。
杰克遜早已被世俗傷透了心，也知道人究竟可以為了一己私利，做出怎樣傷人的事情。因此，每每帶孩子們出去玩耍，杰克遜總是要盡自己最大的能力，保護孩子們不受到外界的傷害。
于是，在普瑞斯12歲之前，都被保護得很好。直到葬禮上，普瑞斯和弟弟妹妹們徹底暴露于世人眼前，這個孩子變了。
他開始具有了同齡人所不具備的成熟，父親不在了，他便要承擔起保護家人的重任。
超乎常人的穩重與低調，讓普瑞斯再也沒有了少年該有的天真和快樂，沒有了父親的庇護，普瑞斯只能自己闖出一片天。
好在功夫不負有心人，他實現了想要成為制片人的夢想，與大學在讀期間，便創立了國之王子影視公司，并且運營良好。
事業上順遂，身體卻出現了問題，曾經困擾了父親多年的白癜風，還是遺傳到了自己的身上。
深知輿論能殺人的普瑞斯，從不曾倚仗自己身為邁克爾·杰克遜長子的身份，活躍在媒體面前，只是專心于自己的事業，和積極的治療自身疾病。
而被迫成熟與低調的普瑞斯，竟然是杰克遜三個孩子當中，生活最為順遂的那一個。
傷害與救贖
帕里斯是杰克遜的第二個孩子，也是杰克遜唯一的女兒。
曾經的她，是“爸爸的寶貝”，是被杰克遜捧在手心里的至寶，她被保護得太好了，于是，在父親驟然離世后，她開始經歷了噩夢般的青春期。
不同于哥哥普瑞斯，帕里斯對于杰克遜的感情更為熱烈、外放，她毫不掩飾地表達著自己對父親的依賴與愛意。曾經的帕里斯甚至說過，自己不需要朋友，只要有父親和迪士尼頻道就可以。
彼時的帕里斯，像是生活在城堡里的公主，生來就該感受愛與幸福，外界的一切惡意，都將與她無關。
這樣的驕傲，是杰克遜為她營造的，杰克遜離世后，再也沒有一個人，能夠如此護她周全。
帕里斯始終無法接受父親的離世，房間內貼滿父親的海報，不斷重復觀看父親的采訪錄影，一遍遍地播放父親的所有專輯，她在用最質樸的方式，訴說著自己對父親的不舍與懷念。
甚至，帕里斯還將杰克遜專輯《Dangerous》的封面，紋在了自己的手臂上。而她身上用于紀念杰克遜的紋身，林林總總多達8處。
或許，只有這樣，帕里斯才能夠感受到，父親仍然陪伴在自己的身邊吧！
但是，這些紋身并沒有如杰克遜一般保護好她，杰克遜在世時，帕里斯只要在家中同家庭教師學習便可以，而杰克遜離世后，帕里斯只能無奈進入學校，參與到普通孩子的學習生活當中去。
人們總是說著，孩子們本性純善，會做出什么樣惡劣的事情呢？事實卻并非如此。
杰克遜的影響力大到無從想象，因此，身為杰克遜的女兒，太多的目光投注在了帕里斯的身上。
對于其他學生而言，帕里斯無疑是一個異類。于是，從最初的好奇到后來的霸凌，都成了順理成章的事情。
當然，孩子的惡往往是成年人有意無意地引導，看了太多帕里斯或許不是杰克遜親生女兒的報道，聽了太多流言蜚語后，這些孩子不可避免的開始針對帕里斯。
為什么帕里斯是白皮膚綠眼睛，為什么她和杰克遜長得一點都不像？曾經高高在上的公主，終于有了一個巨大的裂口，其他人開始毫不猶豫的向著裂口下手，不斷的將其撕裂、擴大。
甚至，青春期身材變胖，都成為了帕里斯的“罪”，帕里斯的青春期在各種非議、孤立、嘲諷和質疑中，沒有了半分美好的模樣。
直到14歲時，被陌生人侵犯，帕里斯的精神世界徹底崩塌。
不敢向任何人提起這件可怕的事情，帕里斯開始陷入抑郁情緒無法自拔。自殘和大把大把的用藥，成了帕里斯的自救手段。她身上的每一處傷痕，都是無數人惡意為之的罪。
直到自殘和用藥也無法換來片刻的安寧，帕里斯選擇了自殺。
2013年6月15日，帕里斯割腕自殺，幸而搶救及時，保全了性命。然而，獲救后的帕里斯，卻沒有半分劫后余生的慶幸，她認為自己做什么都不對，不值得再活下去。
發生了如此大事，帕里斯被祖母送到了治療學校，藥物依賴終于成功解除，心理上的陰影卻不知道是否照進了光明，直到男友布里埃爾的出現，帕里斯再次燃起了生的希望。
布里埃爾愛著的只是帕里斯，而不是杰克遜的女兒，兩個人無疑是契合的，開著卡車馳騁在公路上，遇到某處風景，便停下來彈著吉他唱著歌，這樣的美好，將帕里斯從再度自殺的邊緣拉了回來。
2016年，18歲的帕里斯，終于找到了人生的方向，不再將目光放在惡意之上，她開始重拾自信，這一次，她不再是個驕矜的小公主，而是活成了屬于自己的女王。
模特事業蒸蒸日上的同時，帕里斯還繼承了杰克遜的慈善事業，世界報之以痛，帕里斯終究還是報之以歌。
2020年6月，帕里斯發布了人生第一張專輯，她曾崇拜父親杰克遜，如今，她正在努力活成父親這樣的人。
無法愈合的傷痛
杰克遜最小的孩子，是被中國網友稱為“毯毯”的普瑞斯二世，不同于哥哥姐姐，毯毯是個真正沒有媽媽的孩子。
眾所周知，杰克遜不止有一次婚姻，他與前妻，也就是貓王的女兒莉莎·普雷斯利選擇離婚，便是因為其不愿意生孩子。
而后，黛比便出現了。不知出于何種原因，黛比說自己愿意為杰克遜生孩子，并且愿意放棄身為母親的監護權，孩子將是完全屬于杰克遜的。
之后，普瑞斯和帕里斯先后出生，而黛比也在之后與杰克遜離婚，并如約放棄監護權。
毯毯卻并非如此，他連一位主動放棄監護權的母親也沒有，沒有人知道毯毯的生母是誰，按照杰克遜的說法，毯毯是他與卵子庫中一枚卵子的結合。也就是說，毯毯的生物屬性母親，甚至不知道有毯毯的存在。
杰克遜還在世時，孩子們是感受不到沒有母親的遺憾的。畢竟，杰克遜對于他們的呵護程度，已經遠遠超出了一個普通家庭父母所能提供的總和，他們只需要生活在父親的庇護之下，無憂無慮的成長便好。
由于出生較晚，毯毯只在夢幻莊園生活了一年左右的時間，對于一歲的孩子而言，那些記憶實在太過模糊。
也是因為各種惡名加身，杰克遜對于孩子們的保護，較之從前更甚。而很遺憾的是，過度的保護，會使得孩子喪失正面面對惡意與坎坷的能力。
某種程度上而言，父親是毯毯的“神”。
7歲前的毯毯，是無需面對外界種種的，在杰克遜去世前，外界甚至連毯毯的性別都無法真正確定，而7歲后的毯毯，卻不得不開始了另一種生活。
幸而，毯毯沒有帕里斯那般脆弱，又或者說，毯毯將自己的脆弱掩飾得更好。
當他意識到，再也沒有一個全能的父親保護自己，當他因為固執地留起了父親的發型而被嘲諷后，他決定要強大起來保護自己。
眼淚終究解決不了任何問題，毯毯練起了跆拳道，盡可能地保護自己。而他心中一直不曾宣之于口的，則是對于父親死因的耿耿于懷。
這一點，在他的第一部作品《Kill Them All》中，便可窺見一斑。
創作出這一作品的時候，毯毯只有12歲，小男孩目睹父親被人謀殺，長大后為父報仇的劇情，便是毯毯真實想法的映射。
毯毯不知道，那名給父親注射了過量藥物的醫生，究竟是過失殺人，還是另有預謀。
但可以確定的是，對于一個被迫失去父親的孩子而言，兇手只被判處四年有期徒刑，實在是太輕了。
毯毯就這樣孤獨地成長著，盡管有祖母和哥哥姐姐，盡管世界某處可能有他的生物屬性母親，他還是活成了一個孤獨的個體。偶爾出現在媒體鏡頭前的毯毯，似乎永遠是一副長發且不茍言笑的模樣。
兄弟三人都在用著自己的方式，努力活下去，也都在用著自己的方式懷念著父親。
對于邁克爾·杰克遜而言，這世界上有太多人愛著他，最純粹且永恒的，卻只有自己的三個孩子。
被杰克遜保護得太多良好的孩子們，如今都已長大成人，他們曾是世界上最幸福的孩子，如今卻不得不各自堅強，不讓自己和父親失望。
感冒發燒都能用！這款醫療險還能報銷自費藥，但我卻不推薦
第 601 篇產品測評
對很多家長來說，小孩子生病住院太常見了。每次大幾百，花錢也肉疼。
于是，很多父母想到給孩子買一份覆蓋小病小痛的保險，來緩解一下壓力。
小額醫療險就起到這樣的作用，幾乎能做到 “小病小痛不花錢"。
最近，平安財險推出了一款小額醫療險——南燕少兒意外及住院綜合保險（以下簡稱，南燕少兒保險），這款產品有很多亮點：能報銷住院自費藥和自費項目、沒有健康告知、線下分支機構多。
下面，深藍保實驗室來幫大家簡單分析一下。
南燕少兒保險有三個版本：基礎版、經典版和豪華版，這三個版本差異不大，主要在保額、自費藥保額上有差異。
下面，我們一起來看看：
如果你想買這款產品，可以考慮 基礎版。雖然保額低一些，但足以應對肺炎住院等小額醫療費，保費還便宜一些。
我們整理了這款產品的 3 個亮點，具體如下：
報銷自費藥和自費項目：不僅能報銷社保內費用，還能報銷住院醫療所發生的自費藥和自費項目，最高可以報銷 2.5 萬元。
沒有健康告知：南燕少兒保險沒有健康告知，身體有些小毛病的朋友可以直接買。但也要提醒大家，這款產品對投保前或等待期患有的疾病是不保的。
線下分支機構多：南燕少兒保險由平安財險承保，線下分支機構多。對于看重線下服務的朋友，可以考慮這款產品。
此外，這款產品也有兩點不足，大家也要注意：
意外身故傷殘保額低：只有 1 萬保額，如果看重意外身故和傷殘保障的話，可以買份意外險，比如 平安小頑童意外險（基本版），60 塊就能買到 20 萬保額。
等待期比較長：南燕少兒醫療險等待期 90 天，而多數小額醫療險等待期 30 天左右。
上面我們幫大家分析了這款產品的保障內容，那接下來我們看下它與同類產品對比，保障到底好不好。
南燕少兒保險主要報銷 小額住院醫療費，我們挑選了 4 款同類產品來對比，看看南燕少兒保險是否值得考慮？
下面，我們一起來看看：
直接說結論：
如果看重性價比：優先考慮 小飛俠學平險，每年只需 100 元，就有 1 萬的住院醫療，有社保還能 100% 報銷；任我學學平險 可以作為備選， 性價比也很高，100 元就能買到 6 萬的住院醫療。
如果是看重門診保障：大多數兒童的小病痛不用住院，門診也能看好。如果需要門診保障，首選 中華小當家門急診，門診有 1 萬保額，經社保后還能 100% 報銷。
如果是 3 歲以下的孩子：可以考慮 暖洋洋少兒住院保，有無社保都能 100% 報銷；南燕少兒保險不錯，能報銷自費藥和自費項目，可以作為備選。
如果想要健康告知寬松：南燕少兒保險 和 任我學學平險，這兩款產品沒有健康告知，相對于其他產品要寬松不少。
對比來看，南燕少兒保險保障一般，比如它的價格比小飛俠、任我學都貴，報銷比例又不如暖洋洋。
我們不太推薦這款產品，不過它沒有健康告知，更適合身體不太好的孩子選擇。
考慮到有些朋友想買這類產品，我們整理了一些大家可能會關心的問題：
Q1:哪些人群，適合買小額醫療險呢？
小額醫療險雖然保額不高，不過很實用，一直受到很多消費者的喜愛。
但在這之前，我們還是建議大家優先選擇百萬醫療險，它能報銷幾百萬的醫療費用。
如果一定要買小額醫療，以下三類人群可以考慮一下，具體如下：
年紀比較小的孩子：小孩子免疫力比較差，很容易生病住院，每次花費也不少，買一份小額醫療險剛好可以報銷這部分醫療費用。
想覆蓋百萬醫療險 1 萬免賠額的朋友：大家買了百萬醫療險后，如果還想報銷 1 萬免賠額的住院費用，就可以再搭配一份小額醫療險。
身體不太好的老人：很多老人三天兩頭往醫院跑，生病住院也是常有的事，他們也可以考慮買份小額醫療險。
Q2:有了小額醫療險，還要買百萬醫療險嗎？
還是要買的。
小額醫療險和百萬醫療險作用不一樣，具體如下：
小額醫療險：像感冒發燒、肺炎住院等花費都能報銷。不過理賠后，第二年很難續保了。
百萬醫療險：雖然只有超過 1 萬的住院費用才能報銷，但能報銷大額的醫療費用。
也就是說，買了小額醫療險，還是需要買百萬醫療險的。兩者結合起來，保障會更廣。
總的來說，小額醫療險最多報銷幾萬的醫療費用，無法轉移大病風險。
建議大家一定要優先搭配百萬醫療險，可以用來解決大額的醫療費，如果還有充足的預算，再考慮這類小額的醫療險。
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自閉癥孩子們的彼得·潘
新華社鄭州4月2日電 題：自閉癥孩子們的“彼得·潘”
新華社記者劉高陽、任卓如
早上九點，課程開始。老師請“小朋友”們搬來板凳，幾個“小朋友”在好一陣忙亂后，才歪歪斜斜地坐成了兩排。
即使在教室外的視頻監控，也不難看出，隨著課程開始進入互動，前排的孩子們總是四處張望、肢體扭動，顯得漠然而恍惚，而后排“孩子們”的眼光卻總在前排孩子們身上。
后排的“孩子們”并不是孩子，他們是專職陪伴自閉癥兒童的“袖珍人”助教老師。
三四十歲的年紀，八九歲的身體，稚嫩的童聲……在鄭州市康達能力訓練中心，“袖珍人”老師們的身體特征成了被自閉癥等特殊兒童接納的優勢，他們以玩伴的身份，成為孩子們能力訓練的重要一環。而這樣的“以殘助殘”，也讓不少“袖珍人”老師們找到了人生的方向。
自閉癥又被稱為孤獨癥，是一種兒童綜合性發育障礙疾病。“自閉癥的表現很多，會讓人感嘆什么樣的孩子都有。”康達能力訓練中心副主任王亞州說，“有的孩子嚴重潔癖，有的孩子會隨時隨地大小便，有的孩子因為刻板行為，走路必須固定路線，而有的孩子會隨時滿地打滾，拿頭撞墻。”
2013年前后，成立已有10年的康達能力訓練中心來了首位畢業于師范學院的“袖珍人”老師。在教學中，訓練中心的老師們發現，和“大老師”相比，“小老師”們和自閉癥孩子們的目光是平等的，更容易融入孩子們中間。
于是，更多有意愿的“袖珍人”經過自閉癥康復教育的上崗培訓，進入了訓練中心。目前，已經累計有近50名“袖珍人”老師在此工作過。
對“袖珍人”老師們來說，懂得被異樣目光注視的感覺，他們對自閉癥學生也抱有更多的關愛。
“袖珍人”老師們的主要任務，就是和授課老師們配合，讓每個孩子都參與到課程中來。在一堂運動課上，記者看到，“袖珍人”老師們不時地和孩子們說悄悄話，鼓勵孩子們參與到游戲中。在開始運動的環節，“袖珍人”老師們會不斷創造機會，讓學生們跑起來，同時引導孩子們之間進行互動。
在“袖珍人”老師們的口中，從不會出現自閉癥、腦癱等疾病字眼。孩子們只是肢體能力弱一點、語言能力差一點、行為刻板一點，而這些，經過耐心的訓練，總有改善的希望。
“相處多了，就會覺得他們是來自星星的孩子，有自己的小世界。”“袖珍人”老師歡歡說，孩子們大多會叫他們哥哥姐姐，和他們相處，要比“大老師”更加放松，這也讓孩子們的能力訓練更容易進行。
在訓練中心，有的孩子的癥狀是只會說幾個重復簡單的字，“我們的訓練就會預測孩子們的想法，孩子們想做什么，比如他想畫畫，我們的紙和筆就要準備好，同時用語言大聲描述他們的心理和動作，引導他們說話。”“袖珍人”老師娜娜說，這個過程很漫長，需要成百上千遍的重復和耐心。
在小說《彼得·潘》里，小飛俠彼得·潘拒絕長大，卻把一代又一代的孩子帶入“永無島”的夢幻歡樂中。在康達訓練中心，許多“袖珍人”老師兒時都有花錢打針、吃藥想要長高的經歷，而現在他們覺得，只要能夠陪著孩子們，能蹦能跳，就滿足了。“我以前覺得命運對我太不公平了，現在我覺得，自閉癥孩子更需要全社會的關注。”“袖珍人”老師佳佳說。
“經常有家長來道謝，我感到除了家人，還有人能認可我，能感到自己對社會的價值。”娜娜說，當孩子們有了進步時，她會感到由衷的開心。
“我們會把有特點的課程以視頻的形式記錄下來，供同行們參觀學習，希望能幫助更多特殊的孩子。”王亞州說，“未來，‘袖珍人’老師的團隊人數還有望進一步增加。”